Maikel Bertol

La historia detrás del reto dravet en Coria

En un emotivo encuentro, Maikel Bertol, creador del Reto Dravet en Coria y tío de María, una niña afectada por esta enfermedad, comparte su inspiradora historia de cómo surgió esta iniciativa solidaria. A través de su pasión por el ciclismo y el apoyo inquebrantable de su familia y amigos, Maikel busca visibilizar el Síndrome de Dravet y mejorar la calidad de vida de los niños que lo padecen. En esta entrevista, también aparece Soraya Bertol, madre de María, quien ofrece una perspectiva conmovedora sobre los desafíos diarios que enfrentan las familias afectadas.

1. ¿Cómo te involucraste personalmente en esta iniciativa solidaria y qué te motivó a organizar esta quedada ciclista en particular?

Esta iniciativa llevaba en mi cabeza unos años. Tras varias circunstancias y años difíciles, en 2022 se lo expuse a mi hermana, mi cuñado y mis amigos Pedro, Daniel Iglesias y Juanma. Ellos me apoyaron y nos animamos a llevar adelante la marcha. Lo que me motiva a preparar la marcha es vivir el día a día de mi sobrina María, ver cómo mi hermana y mi cuñado luchan contra la enfermedad y viven por y para su hija. Tenía que hacer algo para que salieran del entorno familiar, que se abrieran más a la sociedad y sintieran que somos muchos los que estamos con ellos en la lucha, que sientan el apoyo de instituciones, familiares, amigos y compañeros de trabajo. Quería que se sintieran más liberados socialmente y que comprendieran que no están solos.

2. ¿Qué relación tienes con la Fundación Síndrome de Dravet y cómo ha sido colaborar con ellos en estos años?

La relación la tengo, desgraciadamente, desde que a mi sobrina se le detectó la enfermedad a los seis meses de vida. Desde 2017 formo parte del Reto Dravet y voy con mi camiseta morada, dando visibilidad en diferentes pruebas de ciclismo por España y Portugal, como la Quebrantahuesos o la Serra da Estrella, por ejemplo. Siempre que salgo a hacer deporte, sea el que sea, voy con mi camiseta de Reto Dravet. Desde 2022, que arrancamos con el reto en Coria, tengo más contacto directo con las personas que forman parte de la dirección de la Fundación y del Reto Dravet.

3. La idea de la Quedada Ciclista Solidaria surgió hace tres años. ¿Cómo nació esta iniciativa y cuál fue su propósito inicial?

Todo surge al vivir el día a día de la enfermedad, ver cómo tu familia está atrapada en un bucle. No sabes qué te puede deparar el día siguiente. Mi hermana tiene una cara que refleja su esfuerzo diario, mi cuñado está a medio gas, mi sobrino ha vivido desde el minuto uno de vida con la enfermedad de su hermana, mis padres se apagan y no son los mismos. Mis hijos me preguntan por qué su prima tiene esa enfermedad; aunque les cuesta, la comprenden con el tiempo. Yo, muchas veces, no he estado donde debía. La vida se me dio la vuelta cuando tuve un accidente y estuve mucho tiempo parado. En ese tiempo, decidí que cuando volviera, este reto saldría adelante, como fuera. Y así fue, ayudando a mi familia, que son los que no me dejaron caer y siempre estuvieron a mi lado. El único propósito es visibilizar una enfermedad rara que afecta a mi sobrina y ahijada María, así como a otros niños tanto en Extremadura como en España. Lo hemos conseguido año tras año y he visto a los míos sacar la cabeza un poco más, recibiendo apoyo social, económico y emocional. De esta «locura» mía surgieron más eventos en Coria y localidades a favor del Dravet. Es una idea que tenía en la cabeza desde hace años, viendo cómo, a través del ciclismo, se hacían eventos solidarios para otras enfermedades a nivel nacional. Comencé a darle vueltas, a sacar mis ideas sobre cómo hacerlo, hablé con mi amigo Pedro, con Daniel Iglesias (papá de Marina), mi hermana Soraya y mi cuñado Dani, en una reunión en agosto de 2022, y lo sacamos adelante. El deporte une mucho, llegando a todos los puntos, consiguiendo hacer cosas como estas que merecen mucho la pena.

4. Para quienes no están familiarizados, ¿podrías explicarnos brevemente qué es el Síndrome de Dravet y cómo afecta a los niños que lo padecen, como es el caso de María?

El Síndrome de Dravet es una enfermedad rara, una encefalopatía epiléptica, y su origen es genético. Nuestros niños nacen normales, como cualquier niño, pero entre los seis meses de vida y el año, con su primera fiebre, aparece una convulsión larga, que inicialmente puede parecer normal para cualquier pediatra. A partir de ahí, las convulsiones se repiten, incluso sin fiebre, y es cuando se empieza a sospechar algo más y se realiza el test genético para entender qué le sucede al niño. Mientras el niño sigue su ritmo normal, las convulsiones se repiten y, a partir del año y medio, es cuando se nota el deterioro que causan las convulsiones: problemas de lenguaje, problemas motores, cognitivos e incluso rasgos autistas, aunque cada niño es diferente. Sin saber aún qué le afecta a tu hijo, te dan fármacos para la epilepsia, pero hay que tener cuidado, ya que nuestros hijos son fármaco resistentes y hay fármacos contraindicados que pueden agravar la enfermedad. También tenemos un alto porcentaje de muerte súbita. Nuestros hijos, según van creciendo, se vuelven más dependientes y necesitan ayuda para comer, vestirse y usar el baño. Siempre estamos pendientes de ellos y pensando en que no vengan las crisis. Necesitan tranquilidad y descanso, ya que cualquier emoción o ruido fuerte puede provocar una crisis. El comportamiento también puede agravarse con el tiempo.

5. El Síndrome de Dravet afecta a 1 de cada 16.000 nacimientos. ¿Cuáles son los principales desafíos que enfrentan las familias que tienen hijos con esta condición?

El principal desafío es el día a día. No me gusta hacer planes hasta que María se levante por la mañana; no sé qué voy a hacer, ya que puede pasar una mala noche y hay que dejarla descansar. Las crisis pueden presentarse en cualquier momento, así que estoy siempre alerta. Si hace calor, se agota y no puede más; ella no suda, así que el verano lo llevamos muy mal. Si hay cumpleaños, algún evento o simplemente salir de paseo, es un momento corto, pues ella no aguanta mucho de pie ni andando debido a su medicación y sus problemas motores. Este es mi desafío día a día.

Soraya, madre de María.

6. ¿Existen actualmente tratamientos o investigaciones en marcha que den esperanzas para mejorar la calidad de vida de los afectados por esta enfermedad?

Actualmente existen tres fármacos antiepilépticos aprobados específicamente para el Síndrome de Dravet. Lo que no hay son fármacos que traten la causa subyacente del síndrome, que es la mutación genética. En la actualidad, hay fármacos en desarrollo, tanto en pequeñas moléculas que son fármacos anticrisis como en terapias avanzadas, que tienen como objetivo tratar la causa subyacente. Normalmente, en la epilepsia más común, se utilizan fármacos que se definen como bloqueantes del canal de sodio, mientras que en el Síndrome de Dravet es al revés; lo que queremos es activar el canal de sodio, el Nav.1.1. Si se utilizan estos fármacos más tradicionales en el Síndrome de Dravet, pueden tener un efecto perjudicial en los pacientes.

7. ¿Qué avances se han logrado hasta ahora gracias a la investigación y cuál es el impacto real en la vida de los niños que padecen esta enfermedad?

Gracias a la investigación se han logrado tres fármacos para tratar las crisis. Se está estudiando la terapia génica para tratar la causa subyacente. Se está formando a los profesionales de la salud mediante reuniones, webinars, etc., para que sepan tratar a los afectados, sus comorbilidades y trastornos. También disponemos de una colonia de animales con la enfermedad, que se utiliza para investigar sobre ellos. Actualmente, la Fundación tiene alquilado un laboratorio científico donde se trabaja en la mejora de nuestros niños y en busca de nuestro sueño: la cura. Todo esto es gracias a vosotros, por vuestro apoyo en todo tipo de eventos, colaboraciones y donaciones; todos somos parte de ello. Gracias infinitas de corazón.

8. Este año es la tercera edición de la Quedada Ciclista. ¿Qué esperas que diferencie esta edición de las anteriores?

Este año tenemos la novedad de los dorsales solidarios, que están teniendo muy buena respuesta y mucho apoyo de todo el mundo; eso no sé ni cómo agradecerlo, de verdad, de corazón, que solo puedo deciros millones de gracias. Esta edición tendrá algunos kilómetros más y una mejor organización en el día 12 al completo. La acogida hasta ahora está siendo espectacular.

9. El recorrido tiene 225 km y atraviesa varias localidades del norte de Extremadura. ¿Por qué elegisteis este recorrido y qué simboliza para vosotros?

Elegimos este recorrido porque todos los años cambiamos e intentamos pasar por localidades que tienen arraigo con las familias afectadas, como la familia de Marina que está repartida por Plasencia o Montehermoso , otros años por Valrio que allí hay parte de mi familia. También llegar al máximo número de localidades posibles y buscar un recorrido que sea llevadero y cómodo apto para todo el mundo. Estamos uniendo Plasencia Navalmoral de la Mata y Coria que son 3 de las ciudades más grandes de la provincia de Cáceres y Extremadura. A ello le sumas localidades de mucho tránsito como el Batán, Malpartida de Plasencia y Montehermoso , aparte de todos los pueblos que cruzamos, consigues el objetivo de visibilizar la enfermedad en tu provincia y gracias a los medios de prensa y radios en toda la región.

10. Además de la marcha ciclista, ¿hay otras actividades o eventos relacionados con esta quedada para las personas que no participen en la carrera pero quieran colaborar?

Para este día 12 hay un dorsal solidario para todo el que quiera colaborar con la causa. Luego por la tarde a partir de las 17:00 en la casa de cultura de coria hay organizadas muchas sorpresas (actividades para los niños, sorteos de regalos…) para todas las personas que asistan al evento, que han colaborado y nos han arropado día tras día. Puedo decirte que va a ser un día muy muy especial y emocionante. Animaros a acompañarnos ese día porque va a quedar en el recuerdo. Importante habrá una concentración con todos los niños y adultos que quieran participar en la casa de cultura de coria, todos en bici arroparnos a la llegada y así ir juntos toda la avenida hasta la Casa de cultura. Mi amigo Raúl es el cabecilla de esto y lo acompañarán más amigos y padres.

11. ¿Cómo ha sido la respuesta de la comunidad de Coria y de las localidades cercanas en las ediciones anteriores? ¿Sientes que ha aumentado la visibilidad del Síndrome de Dravet en estos tres años?

La respuesta año tras año está siendo espectacular. Desde el año 2023 hacemos unos vídeos cortos con mi amigo Nacho cordoba, Toni Franco y Pedro Lazaro, que nos graba Mario Valiente y llegan a todas las partes del mundo social. Luego por la zona y localidades ha llegado a sitios que ni se conocía , por ejemplo Plasencia o Navalmoral. Resto de Extremadura igual. Los ayuntamientos colaboradores todos los años nos abren las puertas de sus pueblos y ciudades como si fueran nuestras, es algo mágico lo fácil que nos lo ponen , todos los ayuntamientos implicados con la marcha nos dan todo lo que tienen a su alcance , colaboran con todo (avituallamientos, infraestructuras, policía local, compra Merchandaising del dravet, montaje de stand del dravet ) una auténtica pasada todo lo que nos ayudan. Sin ellos nada de esto sería posible.

12. ¿Cuál es el objetivo concreto de esta quedada ciclista en términos de recaudación de fondos y visibilidad?

Objetivo económico no nos marcamos nunca, todo suma y grano a grano hacemos el granero. Cierto es que todos los años se recaudan unos 3000€ y siempre intentas superarte. Objetivo de visibilidad año tras años vamos superándonos y llegando a puntos donde no se conocía el síndrome de dravet. Tenemos ciclistas incristos de diferentes puntos de la región y de España como Madrid, Barcelona o País Vasco y eso es de agradecer.

13. ¿De qué manera se pueden seguir haciendo donaciones para la Fundación Síndrome de Dravet, y cómo se emplearán esos fondos específicamente?

Se pueden seguir comprando el dorsal solidario hasta el día de la marcha y posterior. En la web de la fundación hay todo tipo de donaciones , compra de productos que saca la fundación como ropa, paraguas, bolígrafos, pulseras entre otros. Los fondos se emplean para seguir buscando la cura de estos niños, mejorar su calidad de vida , de echo a mi sobrina le cambiaron la medicación y no le dan tantas crisis ni tan fuertes.

13. En el futuro, ¿tienes planes de expandir esta iniciativa solidaria a otras regiones de España o incluir más deportes para ampliar la participación?

De momento vamos con este año y que todo el esfuerzo y dedicación que le estamos poniendo nos salga el día más que bien, que no haya ningún contratiempo y el tiempo nos acompañe.

14. ¿Qué mensaje te gustaría dar a las personas que aún no conocen esta causa y que podrían estar interesadas en colaborar, ya sea participando en la marcha o a través de donaciones?

Animo a todo el mundo que le guste el deporte a acompañarnos ese día , sea en bici o arropándonos por las diferentes localidades que pasamos y paramos y también en Coria , en la llegada. Todo lo recaudado se hace a través de la plataforma de la fundación íntegramente, todo el dinero se invierte en inversiones e investigaciones para la cura de todos los niños afectados por la enfermedad, entre ellos mi sobrina.

15. Desde el punto de vista emocional, ¿qué significa para ti ver cómo ha crecido esta iniciativa a lo largo de los años y el apoyo que ha recibido?

Para mí emocionalmente y lo más importante es ver cómo mi familia, la familia de Marina y la familia de Cristina, ven que tienen todo el apoyo de sus seres queridos, de sus vecinos , de sus compañeros de trabajo, ellos son los importantes y los que sufren la enfermedad día tras día , son los que se tiran días de incertidumbre y tensión con los cambios de tiempo, hormónales etc. El principal objetivo de llegar a todos los rincones posibles se ha conseguido y de este evento han salido y siguen saliendo más a favor del síndrome de dravet. Eso es lo que más me satisface, el apoyo de todas las personas y la liberación de silencio, que mi hermana, cuñado y las otras familias sientan el apoyo que todo el mundo les da y colaboran con ellos en todo lo posible. Estás cosas te dan fuerza para año tras año seguir adelante con el Reto dravet Coria para luchar por todos ellos.

16. En tu experiencia, ¿cómo ha impactado esta iniciativa no solo en la comunidad de Coria, sino también en la vida de las familias afectadas por el Síndrome de Dravet?

En Coria como en el resto de Extremadura ha tenido un impacto muy positivo, de no saber que existía el Síndrome de Dravet a saber muchísimas personas lo que es en realidad y cómo afecta a los niños. Como ya dije anteriormente mi familia y el resto de las que conozco están muy arropadas por todo el mundo del día a día en sus vidas. Eso es una de las cosas bonitas de la vida, la calidad humana no tiene precio.

17. Finalmente, ¿hay algo más que te gustaría añadir o algún agradecimiento especial que quieras hacer a las personas o entidades que han apoyado esta causa a lo largo de estos años?

Quiero agradecer públicamente y de corazón a todos los ayuntamientos que nos han abiertos sus puertas, nos han echo sentirnos en casa. A todas las empresas colaboradoras que en tiempos difíciles, nunca te dicen no. A mis amigos, Pedro y Juanma desde que esto se inició están ahí, Javi Diaz de una otra forma siempre nos arropa, gracias abuelo, mis amigos que siempre están, mis compañeros ciclistas que son muchos de todos los rincones y siempre están aquí apoyándonos, mi familia entera, días de mucho teléfono, reuniones, charla , de todo, te apoyan, escuchan y comprenden. Toni, Nacho, Mario habéis unido al organigrama de esto y estamos formando un equipazo. Dani (cuñado) vaya año llevamos.. impresionante el esfuerzo a pesar de que no estes al 100%. Daniel iglesias y familiares (familia de Marina) desde el inicio de esto somos todos una misma familia luchando por un sueño. Mis compañeros de trabajo.. que decir… apoyo, interés, colaboración, charlas sobre el Dravet. A ti si, Tú, Sara, que desde fuera se ve todo muy bonito pero tú que me escuchas día tras día, las ruedas de prensa , las charlas y conversaciones, que si esto, que si el otro, día tras dia, horas y horas, mis noches de desvelo.. que no son pocas , siempre con tu sonrisa y comprensión conmigo, robandote tiempo pero siempre en tu sitio, sin fallarme ni un minuto, que mas puedo pedir. No puedo olvidarme de Mamen y Fito, más que amigos de la familia , se han convertido en parte nuestra Familia. No podemos agradecer vuestra ayuda en todo lo que hacéis por nosotros día tras día, año tras año. Y por último muchas gracias a todos los pueblos que en ediciones anteriores nos han arropado y abiertos sus puertas, entre ellos Valrio, pueblo donde tuvimos unos años de nuestra infancia. Agradecido de corazón a todos los que altruistamente colaboráis con nosotros en el día de la marcha. Solo se que si no fuera por todas las personas que hacéis esto posible, el reto dravet Coria no sería viable.

Millones de Gracias a todos de Corazón.

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